Côte d'Ivoire : Hémophilie, maladie hémorragique héréditaire qui contamine en général les enfants de sexe masculin, 2500 cas signalés et 150 malades reconnus et pris en charge gratuitement
L’hémophilie est une maladie hémorragique, héréditaire, se caractérisant par un déficit en facteur de coagulation VIII (8) ou facteur de coagulation IX (9). Sa transmission est liée au sexe sous le mode récessif. Cependant, cette maladie peut parfois surgir dans une famille où il n’y a pas d’antécédents familiaux hémophiliques dans 30 % des cas. C’est ce que l’on appelle l’hémophilie sporadique rendue possible par l’apparition d’une néo-mutation dans les gamètes.
Elle se manifeste par des saignements excessifs, spontanés ou provoqués par des chocs. La répétition de ces saignements entraîne des déformations au niveau des articulations, ce qui entraine des handicaps.
C’est une maladie rare et méconnue de la population ivoirienne. La prévalence en Côte d’Ivoire est d’un (1) hémophile sur dix mille (10 000) habitants. Cela montre clairement que le pays pourrait regorger de plus de deux mille cinq cent (2 500) hémophiles. Actuellement, environ cent cinquante sont reconnus et pris en charge soit un taux de quatre pour cent 4% des patients estimés.
Les autres souffrent ou meurent malheureusement en silence avec des accusations portées sur la sorcellerie et autres actes maléfiques.
L’hémophilie est une maladie incurable, cependant avec un meilleur traitement (prophylaxie) l’hémophile peut vivre comme un sujet normal d’où l’importance de l’accès pour tous au soin.
Le coût très élevé des concentrés de facteurs recombinants, le manque de maitrise du traitement du personnel soignant et l’éloignement des centres spécialisés sont un énorme frein pour le bien-être des hémophiles.
Il est donc urgent qu’une sensibilisation accrue soit menée à travers le pays pour retrouver ces éventuels patients qui s’ignorent et la mise en place d’une politique nationale de lutte contre l’hémophilie pour un accès de tous au soin.
Le 17 Avril journée mondiale de l’hémophilie décrétée par les Nations Unies est pour le Programme national de lutte contre les maladies métaboliques et de prévention des maladies non transmissibles (PNLMM/PMNT) l’occasion de porter au monde sa voix à travers les activités qui meublent cette célébration.
L'objectif est de contribuer à la vulgarisation de l’hémophilie (symptômes et recours aux soins), de communiquer sur l’hémophilie auprès des autorités administratives, sanitaires et des populations, de renforcer le système de diagnostic de l’hémophilie, de présenter les recours de soins et prise en charge de l’hémophilie.
Aujourd'hui, le Professeur Sanogo Ibrahima hématologue (médecin qui s'occupe des maladies du sang) a au cours d'une conférence publique qu’il a animée à l'Institut national de la santé publique (INSP) d’Adjamé affirmer que la particularité de cette maladie, ce sont les mamans qui transmettent plus souvent d'une façon générale à leur enfant de sexe masculin.
«Nous sommes affiliés à la Fédération mondiale de l'hémophilie qui nous fait des dons de produits si bien que quand le malade est connu et bien suivi, dès qu'il a un petit saignement, on lui administre le facteur qui lui manque et ça permet d'éviter les cas de décès », a-t-il précisé.
Le traitement de l'hémophilie coûte cher. Comme le PNLMM/PMNT est affilié à la Fédération mondiale de l'hémophilie, il est gratuit.
« Dès que le malade est connu on lui ouvre un dossier et il va être suivi pratiquement à vie sur un long cours. On va régulièrement doser son taux de facteur pour savoir, s'il est en situation critique, s'il faut donner en avance », a mentionné le Professeur Sanogo.
Avec la recherche, de nouveaux produits sont apparus et sont très performants, mais qui ont un coût élevé. Selon le Professeur, avec l'appui de l'Etat, il fait s'approvisionner à ces produits pour un meilleur suivi des patients.
Les dispositions à prendre pour lutter contre cette maladie sont simples, comme l'a également soutenu le Professeur.
«Chaque fois que vous voulez faire un geste sur un malade, si le geste est sanglant, susceptible de faire saigner, s'il s'accompagne d'une hémorragie, quelque soit, la taille de l'incision, il faut toujours faire un bilan préopératoire pour savoir si le malade coagule bien ou non. Quand on ne le sait pas et on tombe sur un malade hémophile, si on lui fait une addition dentaire, etc, il peut saigner abondamment et avoir des problèmes », a expliqué, le Professeur Sanogo Ibrahima.
Wassimagnon
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